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广西重型地贫患儿救治行动启动,陈竺慰问首例赴沪治疗患儿

发布时间:2019-01-04 作者: 来源:


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12月30日,全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺,上海市红十字会常务副会长张浩亮一行赴上海交通大学医学院附属瑞金医院,看望慰问来自广西壮族自治区钦州市灵山县的重型地中海贫血患儿小任(化名)一家。


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在瑞金医院造血干细胞移植病房,陈竺一行见到了5岁地贫患儿小任及其7岁的姐姐小荷(化名)。当了解到姐姐即将入住上海儿童医学中心注射动员剂,为弟弟捐献造血干细胞的情况后,陈竺深受触动,他表扬姐弟二人是“与病魔顽强战斗的小英雄”,并为二人送上“英雄能量包”。他说:“你们都是勇敢的孩子,治疗会有点疼,不要怕。这么多的叔叔、阿姨、伯伯、爷爷都在为你们加油,为你们竭尽全力。”陈竺还鼓励患儿家长要有信心,尽力配合治疗,争取让患儿早日康复。


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患儿小任一家有6口人,包括4个兄弟姐妹。他出生6个月时被确诊患有地中海贫血,需每月进行一次输血及除铁治疗,医疗费用接近3000元。患儿的大姐姐阿妹(化名)今年13岁,也患有重型地中海贫血,一直因没有配型成功而无法接受造血干细胞移植治疗,常年靠输血维持生命。因姐弟二人医疗费用高昂,患儿父亲离开家乡,在南宁市一家水泥厂打工,收入有限,却是全家唯一经济来源。母亲需照顾4个孩子,无法出门工作。2014年,小任家被纳入建档立卡贫困户。


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此次获得赴沪为小任进行造血干细胞移植治疗的机会,小任父亲万分感激。他表示,之前因为缺钱和没有等到合适的配型,耽误了大女儿的治疗,一家人都十分难过。这次能够为小儿子治病,他要感谢所有为此付出努力的人们,包括瑞金医院的医生护士、广西红十字会以及上海市红十字会的工作人员和志愿者们。


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12月19日,国家卫生健康委员会、广西壮族自治区政府及中国红十字会三方签署广西重型地中海贫血患者救治行动合作协议。协议明确了行动目标,从2018年至2020年,支持广西重型地贫患者开展造血干细胞移植治疗,提高地贫患者生存质量,进一步降低患者的医疗费用;红十字会设立重型地贫患者救助基金,动员社会力量奉献爱心参与救助行动,建立协调国内相关医疗机构接收广西地贫患者移植治疗和提供便利的工作机制。

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小任是该协议签订后,由广西红十字会联络并筛选,由中国红十字基金会资助赴沪治疗的首例重型地贫患儿。上海市红十字会工作人员、志愿者为患儿及其家属提供陪伴等服务。


据悉,小任一家将获得中国红十字基金会提供的10万元资助,该笔费用由深圳齐心集团股份有限公司捐赠。目前,该企业已捐资100万元支持“地中海贫血儿童救助项目”。


  来源:《中国红十字报》